Buenos dias a todos el motivo de crear este blog es simplemente darle apoyo a todos los padres que tienen hijos con El síndrome Nefrotico en sus diversas categorías.
Dicha experiencia proviene desde que a nuestro hijo Gabriel de 2 años le diagnosticaron Síndrome Nefrotico Idiomático , en un inicio se pensó que el síndrome de nuestro hijo era de Cambios Mínimos pero luego de muchas estudios se determino que el síndrome nefrotico que padecía era Glomerulo Esclerosis Focal y Segmentaría dada la dificultad para ralizar biopsias renales completas en nuestro país nuestro hijo con grades esfuerzos y la ayuda de muchos amigos nos trasladamos al Jackson Memorial Hospital en la ciudad de Miami.
Nuestro hijo vivió grandes crisis y recaídas que nos permitiremos contarle con esta vía .
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Excelnete inciativa y siempre te apoyaremos!...
ResponderEliminarHermano , la verdad no me agarda que esta sea la vía encontrada par que nos volvieramos a comunicar , recibe mi apoyo espiritual y en cualquier sentido, las buenas causas solo necesitan para hacese grande de una buena razón y una persona bien intencionada, ambos casos se dán ahora.
ResponderEliminarGracias por sus comentarios y se que esto ayudara a muchos padres que estan pasando un terrible momento con esta complicada enferemedad.
ResponderEliminarBuenos dias Caravallo, mi nombre es Jossua Díaz soy de Venezuela, consegui este blog después de buscar mucha información por internet mi hermana sufre de sindrome nefrótico desde hace 6 años y le estan dando ciclosporina (quimioterapia oral), quisiera saber cual fue el tratamiento que le dieron a tu hijo gabriel en el Hospital Jackson o como puedo hacer para ponerme en contacto contigo y poder hbalar al respecto, saludos y cuidense mucho .. Dios los bendiga
ResponderEliminarHola Jossua bueno estoy a tus ordenes para poder ayudarte en lo que pueda , a gabriel mi hijo también uso la cliclosporina por un tiempo pero no le resulto dicho tratamiento y se emigro a otros si quieres me puedes mandar un mail a yuricavallo@hotmail.com y te puedo dar mas detalles .
ResponderEliminarJossua a mi hijo en el hospital jackson de miami le dieron varios tratamientos hasta buscar uno que de verdad ayudara para llegar a la remisión de la enfermedad, tu hermana tiene que tipo de síndrome nefrotico seria como el apellido , en de mi hijo síndrome nefrotico glomerus esclerosis focal segmental , esto se consiguió luego de una biopsia renal que le practicaron en el jackson.Actualmente aparte de todas las medicinas que el toma , el esta con quimioterapia oral Cellcept 250 mg.
ResponderEliminarBueno luego de varios años en el mes de diciembre a nuestro gabriel le realizaron una segunda biopsia renal debido a una nueva recaída, y esta refleja unos nuevos daños en su riñón por lo tanto su medicación fue reforzada , gabriel sigue fuerte y nuestra lucha continua el esta actualmente muy mejor y gracias a dios en día de ayer retomo la escuela que no asistía desde noviembre .
ResponderEliminarHola , soy marisol, mi hijo tiene síndrome nefrótico córtico resistente diagnosticado a los 6 años, ahora tiene 16, y deseo entrar en contacto con padres de chich@s que tengan hijos con la misma enfermedad crónica. Un saludo
ResponderEliminarMarysol a quie estoy a tu orden me puede escribir a yuricavallo@hotmail.com , esta enfermedad es complicada pero con nuestro apoyo y mucho amor se pueden lograr muchas cosas.
EliminarUn abrazo
Marysol a quie estoy a tu orden me puede escribir a yuricavallo@hotmail.com , esta enfermedad es complicada pero con nuestro apoyo y mucho amor se pueden lograr muchas cosas.
EliminarUn abrazo
Hola marisol lamento no responderte antes tenia unos problemas técnicos que me impidió responderte bueno a aquí te doy mi mail para que me escribas y podemos conversar por por esa via .Muchas bendiciones para ti y tu hijo
ResponderEliminarActualmente nuestro hijo GABRIEL esta en remisión luego de un nuevo tratamiento logrado entre los hospitales de miami y NY, gracias dios que el esta en la remisión desde hace unos meses
ResponderEliminarMe pueden escribir a mi dirección yuricavallo@hotmail.com para que hablemos de nuestra experiencia ya gabriel tiene 8 anos por lo tanto tiene ya 5 anos con con la enfermedad.
Buenas, mi hijo es un nefrotico hace una año, durante el ultimo año presento 7 recaidas por lo cual decidieron hacerle biopsia porque ya no se comportaba como un corticodependiente, la biopsia arrojo que tiene algo aun mas raro que se llama IgM ahora le adicionaron inmunodepresores (ciclosporina) y sigue con prednisolona y enalapril, al igual que todos ustedes esperamos que nuestro hijo no vuelva a recaer por que verlo tan hinchado e indefenso eso le parte el corazon a cualquier padre.
ResponderEliminarHola, mi hija lleva 3 años sin recaidas, en su ultimo control que fue hace 3 días la encontraron perfecta gracias a Dios... Animo y fuerza para todos ustedes
ResponderEliminarComo lograron la remision de sus hijos, mi hijo tiene casi 2 años con sindrome nefrotico y glomuloesclerosis focal segmentaria, toma ciclosporina oral, pero ante cualquier virus o alergia recae.
ResponderEliminarPor fa si alguien me puede ayudar, recomendar algun tratamiento o lugar , se los agradeceria muchisimo.
ResponderEliminargraciela.ocampo@hotmail.com
Soy tan nueva en esto!! Mi hija tiene 12 años ..en um mes de ser uma nena sana paso a ser nefrotica... q dificili se me hace todo esto. Todo nuevo, miedo , ansiedad... le reañizaron ya la biopsia y mientras tanto aumento su filtrado renal asi que le estam realizando pulsos de corticoides...ahora yo me pregunto.. cuando ellos se edematizan y no logran revertir rapido esa situacion ..los perjudica aum mas?
ResponderEliminarA SÍNDROME NEFRÓTICA é uma doença renal grave que não pode ser curada por drogas ou injeções, mas a melhor maneira de se livrar da síndrome nefrótica é tomar um medicamento fitoterápico natural para ela.
ResponderEliminarFui diagnosticado com síndrome nefrótica por 15 anos e tentei diferentes medicamentos ou tratamentos com drogas, mas todos sem sucesso. Uma amiga preciosa me contou sobre o centro de ervas Dr. James, a casa do bem-estar. Ela me deu seu endereço de e-mail, entrei em contato com ele rapidamente para que ele me garantisse que seu remédio fitoterápico curará minha síndrome nefrótica. e eu estarei curado para sempre eu disse Ok. Eu perguntei a ele sobre o processo de cura, ele me pediu para pagar as taxas que eu fiz e em 5 dias úteis ele me mandou o fitoterápico então ele me instruiu sobre como beber de manhã e à noite durante duas semanas para ficar curado. Eu contei a Gomez meu amigo sobre o remédio fitoterápico, então ele me deu ir em frente para bebê-lo. Então, depois de beber por duas semanas, fiquei curado da síndrome nefrótica. Estou muito grato e prometi que recomendaria qualquer pessoa com síndrome nefrótica ao Dr. James e é isso que estou fazendo. A medicina mista de ervas do Dr. James me fez acreditar que há esperança para as pessoas que sofrem de doença de Parkinson, esquizofrenia, câncer, escoliose, câncer de bexiga, câncer colorretal, câncer de mama, câncer de rim, leucemia, câncer de pulmão, câncer de pele, câncer de útero, Câncer de próstata, fibromialgia, a
Síndrome Fibrodisplasia, Epilepsia Doença de Dupuytren, Diabetes, Doença celíaca, Angiopatia, Ataxia, Artrite, Esclerose Lateral Amiotrófica, Doença de Alzheimer, Carcinoma adrenocortical.Asthma, Doenças alérgicas.Hiv_ Aids, Herpes, Doença inflamatória intestinal, Copd. Seu remédio é fácil de beber, sem efeitos colaterais, ele também me aconselhou a aumentar minha ingestão de vegetais frescos e de fibras, o que ajuda a manter meus hábitos intestinais regulares.e evitar a ingestão de alimentos com alto teor de potássio e magnésio
Aqui estão as informações de contato dele ... [Email ... drjamesherbalmix@gmail.com